Стало известно, как растет первый ребенок со СМА, получивший в Петербурге уколы «Спинразы» и «Золгенсмы»
Семья Овечкиных, в которой подрастает маленькая Алиса,
ставшая первым ребенком со СМА (спинальной мышечной атрофией), получившим в Петербурге терапию самыми дорогими
лекарствами в мире – «Спинраза» и «Золгенсма», переехала из Колпино
(Петербург) в Москву. «Петербургский дневник» узнал, как поживает семья и
как чувствует себя малышка.
В феврале 2020 года издание опубликовало историю
самого маленького «смайлика» России – трехмесячной Алисы. На первые
уколы «Спинразы» собирали всем миром. Один укол препарата «Золгенсма»
стоимостью 2 млн долларов помогли обеспечить добрые люди. Известна эта
история тем, что именно тогда был создан благотворительный фонд «Круг добра»,
помогающий детям с самыми редкими и тяжелыми орфанными заболеваниями. Теперь
дети со СМА получают необходимые препараты за счет государства.
Юрий Овечкин рассказал, что семья временно переехала в
Москву из-за его работы.
Занятия по реабилитации по-прежнему проходят дома. В будущем
семья планирует ездить в дневной центр при Московском хосписе. Там можно будет
оставлять Алису на несколько часов.
Малышка стала более общительной, уже не стесняется и не закрывается. На улице Алиса любит гонять на своей электроколяске, устраивать гонки с другими детьми на самокатах и велосипедах, убегать и исследовать все закоулки, которые раньше видела только издалека.
Издание также напоминает, что с 1 января 2023 года в России
начал производиться расширенный скрининг новорожденных на 36 нозологий, в том
числе на СМА.
