27 октября, 13:08

Руслану Вавилову срочно нужна помощь: мышечная атрофия стремительно убивает мальчика, но его можно спасти

Ребенку 1 год и 5 месяцев. Чтобы помочь Руслану отправьте СМС с суммой пожертвования на номер 2325.

Обо всем подробнее рассказала корреспондент Евгения Булатова.


Десять месяцев назад жизнь семьи Вавиловых разделилась на до и после. Радости и достижения первого года жизни маленького Руслана омрачил страшный диагноз СМА - спинальная мышечная атрофия.


Когда поставили диагноз это звучало как приговор. Казалось, что весь мир рухнул.

Ольга Вавилова, мама Руслана


До 4 месяцев малыш развивался по возрасту. Родители забеспокоились, когда он так и не научился переворачиваться. Потом перестал держать голову. Не помогли массаж, остеопат и бассейн. Болезнь прогрессировала стремительно. Тело Руслана перестало его слушаться.

Три месяца ушло на то, чтобы понять, что с мальчиком. Генетический анализ показал - это СМА. При этом заболевании у ребёнка нарушается выработка белка, который обеспечивает выживаемость двигательных нейронов. Эта генетическая поломка убивает организм. Пропадают моторные навыки, глотательные и дыхательные рефлексы. По статистике, малыши, поражённые этим недугом, умирают, едва дожив до 2 лет.


Мне тяжелей всего дается то, что он не может сам познавать, хотя он очень хочет. Он бы хотел поползти, посмотреть, но у него не получается. О том, что его может с нами не стать, я стараюсь не думать.

Ольга Вавилова, мама Руслана


Руслан - любознательный и общительный мальчик. Любит развивающие мультфильмы. Чтоб сына не парализовало, родители делают с ним гимнастику и дают поддерживающий препарат.

Но по настоящему ему поможет лишь одно уникальное лекарство - "Золгенсма". Всего один укол способен спасти жизнь Руслана. Одна инъекция препарата создаст рабочую копию здорового гена. "Золгенсма" был зарегистрирован только в прошлом году. В России более 20 детей с СМА получили целительный укол и уже через 2 недели был виден положительный результат.


Мы верим, что все будет нормально, все ему будет легко. Я люблю его больше жизни.

Евгений Вавилов, папа Руслана


Стоимость лекарства: 2 миллиона долларов или чуть больше 175 миллионов рублей. У родителей нет возможности самостоятельно оплатить препарат.

В январе открыли сбор и уже собрали 40% от необходимой суммы. Вы тоже можете помочь спасти жизнь Руслану. Для этого нужно отправить смс на номер 2325 указав сумму пожертвования.

Времени осталось совсем мало, сейчас мальчику год и пять месяцев. Ввести инъекцию нужно до двух лет. Если этого не сделать вовремя, ребенок перестанет есть, глотать и дышать.