Родители Кости Гепалова со СМА, требовавшие обеспечить мальчика "Золгенсмой", проиграли суд
Назначение препарата ребенку не показано, так как 2 сентября ему исполнилось два года.
Второго сентября маленькому Косте Гепалову исполнилось два года. Для его мамы, к сожалению, это не повод для радости, потому что ребенок болен спинально-мышечной атрофией (СМА).
"Дети со СМА первого типа никогда не держат голову, не сидят, у них не двигаются руки и ноги. Сначала у ребенка с таким заболеванием пропадает глотательный рефлекс, а потом ослабевает дыхание, из-за чего его переводят на трахеостому. Он просто лежит и умирает в собственном теле".
Светлана Гепалова, жительница Санкт-Петербурга
Светлана Гепалова рассказала ЛенТВ24, что сына можно спасти дорогостоящим препаратом. Одна инъекция "Золгенсма" стоит 2 миллиона долларов, чтобы получить эту сумму семья даже обратилась в суд, но проиграла и теперь намерена обжаловать решение.
"Требуя спасти сына, петербурженка пыталась получить деньги с городского комитета по здравоохранению. Судья Ирина Воробьева в иске молодой матери отказала. При этом, по мнению российских медиков, делать укол Косте уже поздно - по отечественным протоколам данный метод лечения можно применять только к детям в возрасте до 2 лет. Американские специалисты же уверяют, что все дело в весе, и пока мальчик не достиг 13 килограммов, есть шанс на его спасение. Деньги мать надеется собрать с помощью благотворителей".
Александр Громов, корреспондент ЛенТВ24
Ко второму дню рождения семье удалось собрать 10 миллионов рублей. Все это время жизнь мальчика поддерживают экспериментальные препараты. При этом стоит отметить, что в России за счет бюджетных средств"Золгенсму" не приобретали еще ни одному ребенку.
СМА - это заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к атрофии мышц. Удивительно, но в стране до сих пор нет реестра таких больных. Цифры катастрофически разнятся. По одним данным - это 700 человек, по другим - более 2 тысяч.
Фото: vk.com/konstantinsmailic.