Руслану Вавилову полтора года и ему нужна срочная помощь: спинальная мышечная атрофия убивает ребенка, но его можно спасти

Десять месяцев родители "стучатся во все двери". Об их беде услышали артисты и звезды шоу-бизнеса и тоже решили помочь. Обо всем подробнее рассказала корреспондент Евгения Булатова.

В гости к маленькому Руслану Вавилову пришла одна "волшебниц", так родители мальчика называют всех неравнодушных к их беде помощников. В ожидании малыш принарядился и надел красивую бабочку.

Актриса Алена Хмельницкая много лет участвует в подобных благотворительных акциях. Услышав историю Руслана она не смогла оставаться в стороне.

СМА — спинальная мышечная атрофия, генетическая поломка, которая стремительно разрушает организм и ребенок теряет двигательные функции.

Это уму непостижимо с чем сталкиваются родители. Которые становятся потерянными. Сильные люди, которые ничего не могут сделать с этим. Поэтому я считаю мы, медийные люди должны, мы можем распространять информацию.

Алена Хмельницкая, актриса

Руслан до 4 месяцев развивался по возрасту. А потом тело перестало его слушаться. Он не научился переворачиваться, перестал держать голову. Массаж, остеопат и бассейн не помогали. Генетический анализ показал - это СМА. При таком заболевании у ребёнка нарушается выработка белка, который обеспечивает выживаемость двигательных нейронов. Пропадают моторные навыки, глотательные и дыхательные рефлексы. По статистике, малыши, поражённые недугом, умирают, едва дожив до двух лет.

Мне тяжелей всего дается то, что он не может сам познавать, хотя он очень хочет. Он бы хотел поползти, посмотреть, но у него не получается. О том, что его может с нами не стать, я стараюсь не думать.

Ольга Вавилова, мама Руслана

Родители делают с сыном гимнастику, дают препарат, который поддерживает организм. Но по-настоящему ему поможет лишь одно уникальное лекарство - "Золгенсма". Всего один укол этого волшебного средства спасет жизнь Руслана. Одна инъекция препарата создаст рабочую копию здорового гена. Его стоимость - 2 миллиона долларов или чуть больше 175 миллионов рублей. У родителей нет возможности самостоятельно оплатить препарат. В январе открыли сбор и уже собрали чуть больше 40% от необходимой суммы.

Чтобы помочь семье и привлечь внимание к их проблеме Алена Хмельницкая вышла в прямой эфир со своего аккаунта в Инстаграм.

Это генетическое заболевание и идет сбор на самое дорогое лекарство в мире "Золгенсма", которое стоит более двух миллионов долларов.

Алена Хмельницкая, актриса

"Золгенсма" был зарегистрирован только в прошлом году. В России более 20 детей с СМА уже получили целительный укол и через две недели был виден положительный результат.

То что сейчас происходит, нас очень радует. И вселяет надежду, в то, что все будет хорошо и сбор в ближайшее время закроется. Мы очень на это надеемся. Уже нет сил, если честно. Но мы продолжаем и руки опускать не будем.

Ольга Вавилова, мама Руслана

Вы тоже можете помочь спасти жизнь Руслану. Для этого нужно отправить СМС на номер 2325 указав сумму пожертвования. 100, 200 и 500 рублей могут сделать одно общее чудо.

Времени осталось совсем мало, сейчас мальчику год и 6 месяцев. Ввести препарат нужно до двух лет. Если этого не сделать вовремя, малыш перестанет есть, глотать и дышать.