Маленькому Матвею Куликовскому из Петербурга требуется самый дорогой укол в мире
Чтобы помочь, отправьте смс на номер 2325, указав сумму пожертвования.
Всего одна инъекция способна подарить мальчику полноценную жизнь, но её стоимость — более 173 миллионов рублей. Таких средств у родителей нет, поэтому к сбору подключились волонтёры. Собирать огромную сумму помогает благотворительный фонд "Алёша". Подробнее — Софья Королёва.
Матвей стойко переносит все манипуляции, каждая из которых жизненно необходима мальчику. А ведь ему едва исполнился год. Днём дышать помогает мешок Амбу, ночью — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Матвей может дышать самостоятельно, но на это уходит почти вся энергия крохотного организма — весом всего 6200, как и полгода назад.
Честно вам скажу — мы проверили это всё на себе, как это всё делается, со старшим сыном: я это делал ему, он мне. Для нас это очень неприятные моменты.
Александр Куликовский, папа Матвея
Матвей был новогодним подарком: долгожданный, желанный, он родился точно в срок. Родители насторожились, когда в 2 месяца мальчик не держал голову и не поднимал ножки. Тогда профосмотр пришлось пропустить из-за самоизоляции. А когда малыш стал отказываться от еды — его срочно госпитализировали. Ту ночь Матвей провёл в реанимации.
На следующий день, когда я приехала в больницу, нас осмотрела заведующая отделением и сказала, что это генетика. Для меня это было как приговор, потому что я знала, что это что-то страшное, что-то неизлечимое.
Анна Безуглая, мама Матвея
Спустя месяц генетический анализ крови подтвердил страшные догадки: Матвею поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия самого агрессивного 1 типа, она захватывает детский организм постепенно, лишая малыша способности двигать руками и ногами, а в дальнейшем — самостоятельно глотать и дышать. Крошечная ладошка сжимает коробочку с препаратом Спинраза, который уже ввели Матвею бесплатно — он включён в перечень жизненно необходимых.
Однако белок, который из-за болезни перестал вырабатываться у малыша, со временем выведется из организма. Таким образом, болезненную инъекцию в спинной мозг придётся повторять несколько раз в год — пожизненно. Это значит, что болезнь не будет остановлена.
Хотя мы и находимся на поддерживающей терапии, продолжает прогрессировать болезнь, не развивается грудная клетка, образовалась воронка, лёгкие не в полную меру дышат, грудная клетка узкая, он дышит часто и животом.
Анна Безуглая, мама Матвея
Лечебная физкультура — чаще прогулок, иммунитет слишком ослаблен. В будущем Матвею предстоит операция на позвоночнике. А пока хрупкий организм поддерживают специальные доспехи.
Корсет необходим, чтобы сдерживать деформацию, которая нарастает, у ребёнка искривляется позвоночник из-за того, что у него слабый мышечный корсет, слабые мышцы межрёберные, поэтому такие доспехи у нас. А туторы необходимы для того, чтобы у ребёнка не образовывались контрактуры.
Анна Безуглая, мама Матвея
Стоимость такого корсета — 50 тысяч рублей. Это ничто по сравнению со стоимостью самого дорогого в мире лекарства — препарата Золгенсма. Всего один укол способен обеспечить ребёнку полноценную жизнь, создав копию поломанного гена и обеспечив выработку белка для нормального развития организма. Внимание: стоимость инъекции — более 173 миллионов рублей.
Посмотрев на других деток, на положительные движения у них, когда они закрывали сбор Золгенсмы, мы в это не верили, что возможно это всё сделать. Но мы открыли сбор, благодаря нашим помощникам — волонтёрам, которые к нам присоединились, подсказали, как правильно надо действовать.
Александр Куликовский, папа Матвея
При СМА не страдают умственные способности ребёнка. Матвей растёт любознательным мальчиком и, похоже, с музыкальным слухом: любит песни, которые ему поёт мама и старший брат.
Мультики ему только музыкальные нравятся, чтобы там обязательно пели песни, без этого не может, чтобы играла какая-то музыка, а просто мультики не смотрит. "Бурёнка Даша" у него — самый любимый мультик из всех.
Александр Куликовский, папа Матвея
В октябре ЛенТВ24 рассказывал историю Руслана Вавилова из Петербурга — тоже с диагнозом СМА. Он уже завершил сбор средств и сейчас ожидает дорогостоящую инъекцию. А маленькая Кристина Головчанская из Воронежа уже получила заветный укол. Эти истории дают надежду и родителям Матвея Куликовского, которым предстоит собрать гигантскую сумму.
В сборе средств для мальчика помогает благотворительный фонд "Алёша". Чтобы помочь Матвею, отправьте СМС на номер 2325, указав сумму пожертвования, например, триста.
