Маленькой Далиле из Всеволожска требуется операция по пересадке костного мозга
Художественной гимнастикой Далила начала заниматься примерно три года назад, но в прошлом августе тренировки пришлось приостановить из-за недуга.
В перерывах между тренировками пошли в поликлинику делать справку для спортивного врача. Крайне низкий уровень тромбоцитов: когда ставили диагноз, у нас тромбоциты были 26 при норме от 150 до 450.
Наталья Сорокина, мама Далилы
В сентябре 2022 года девочке поставили диагноз «анемия Фанкони». Генетическое заболевание встречается у одного из 350 тысяч новорожденных. Болезнь полностью разрушает систему кроветворения и приводит к возникновению раковых опухолей.
Здесь вопрос, что произойдет раньше. Нужно проходить регулярные обследования: слизистые оболочки, анализ крови. Страдает голова. При Фанкони лечение онкологии невозможно — лучевую терапию проводить нельзя, а химиотерапия возможна в очень маленьких дозах.
Наталья Сорокина, мама Далилы
Единственное лечение — трансплантация костного мозга. Процедура может запустить у пациента реакцию отторжения — она показана лишь тем, у кого критически мало тромбоцитов.
Учитывая риск, мама девочки решила обратиться за консультацией в зарубежную клинику «Хадасса». Врачи израильского медицинского центра накопили большой опыт по лечению орфанных заболеваний.
Там я уже говорила с врачами на одном языке. Не было вопросов, на которые я не получила бы ответа. Я вижу деток, от которых, к сожалению, иногда отказываются даже в России, говорят, что ничего нельзя сделать, — они проходят там лечение и едут домой здоровые.
Наталья Сорокина, мама Далилы
Медики подтвердили диагноз, но при очном осмотре первоначальные выводы были поставлены под сомнение. Семье порекомендовали пересдать все анализы: любая неточность фатальна. Кроме того, у Далилы обнаружили кисту в желчном протоке.
К сожалению, у нас желчный пузырь уже практически не функционирует, только на 10%, за счет того, что выросла большая киста.
Наталья Сорокина, мама Далилы
Мама девочки вновь обратилась в «Хадассу». Медики, учитывая анемию, предложили провести малоинвазивную операцию. После первого хирургического вмешательства последует трансплантация.
Теперь осталось уточнить диагноз и найти деньги на лечение в Израиле. Это 30 миллионов рублей. Наталье уже удалось собрать треть от этой суммы. Если дело удастся довести до победного конца, то Далила сможет жить дальше.
