Дворцовый мост в Петербурге подсветят в честь международного Дня редких заболеваний
Замглавы комитета по здравоохранению Петербурга Андрей Сарана отметил, что известно уже около семи тысяч редких заболеваний, которые диагностируют примерно у 6-8% популяции. 80% этих болезней генетически детерминированы.
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере – сфере редких заболеваний. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, – все это говорит о важности редких болезней для врачей, общества и государства.
В январе 2021 года по указу президента России был создан фонд «Круг добра», и всего за год он помог более чем двум тысячам детям из разных регионов страны. Кроме того, в марте прошлого года в НМИЦ им. В.А. Алмазова начал работу специализированный Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания». Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых.
Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран обратились к мировому сообществу: для привлечения внимания к проблеме они предложили 28 февраля, в День редких заболеваний, подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры в разные цвета.
В прошлом году более 500 зданий по всему миру засветились цветами Дня редких заболеваний, чтобы пролить свет на изоляцию, с которой часто сталкиваются люди, живущие с орфанными заболеваниями, изоляцию, которая особенно усилилась из-за пандемии. Многие достопримечательности мира, включая Пизанскую башню в Италии, Си-Эн Тауэр в Торонто, мавзолей Нкрума в Гане и замок Хилтон в Великобритании были освещены множеством огней официальных цветов Дня редких заболеваний: розовые, зеленые, синие и фиолетовые огни осветили мир.
В 2022 году к этой значимой акции впервые присоединится Петербург – в честь «редких» людей в четыре цвета будет подсвечен Дворцовый мост.
