«Десант добра» в Ленобласти: специалисты обследовали 30 детей с редкими заболеваниями

В Ленинградской области состоялись мероприятия федерального проекта «Десант добра». Двухдневная программа объединила ведущих врачей, представителей пациентских организаций и органов власти — её цель состояла в том, чтобы повысить эффективность системы помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями и их семьям.

Старт проекту дало экспертное заседание «Редкий пациент в фокусе». В нём приняли участие лидеры 16 пациентских организаций из разных регионов страны. Участники детально разобрали ключевые проблемы: обеспечение лекарствами, доступность лечебного питания, преемственность медицинской помощи и маршрутизацию пациентов.

На второй день проект перешёл в практическую фазу: на базе Детской областной клинической больницы впервые в регионе реализовали формат «стационар одного дня». Семь федеральных экспертов — генетик, невролог, офтальмолог, иммунолог, психиатр, реабилитолог и эндокринолог — одновременно вели приёмы для детей с редчайшими диагнозами. За день помощь получили 30 маленьких пациентов. По итогам осмотров родители получили медицинские рекомендации, направления на госпитализацию и чёткий план дальнейших действий.

Глава Комитета по здравоохранению Ленинградской области Александр Жарков отметил, что внедрение нового диагностического формата позволило объединить на одной площадке лучших специалистов страны. Семьи смогли избежать длительного ожидания приёмов и поездок в клиники столицы, а главное — сразу на месте получить комплексную консультацию и понятный план лечения. На базе этого опыта планируется выстроить более эффективную маршрутизацию орфанных больных в 47-м регионе.

Для нас принципиально важно не просто услышать о проблемах орфанных пациентов, а выработать конкретные механизмы их решения. Наша общая задача — сделать так, чтобы каждый пациент с редким диагнозом в регионе получал необходимую медицинскую, лекарственную и организационную поддержку оперативно и в полном объеме.

Александр Жарков, глава комитета по здравоохранению Ленобласти

Совместная работа Комитета по здравоохранению Ленобласти, Центра помощи пациентам «Геном» и федеральных экспертов направлена на то, чтобы закрепить полученный опыт и внедрить его в постоянную практику региональной системы здравоохранения.