В России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат «Золгенсма»
Поэтому появилась надежда, что дети со спинально-мышечной
атрофией получат ещё один шанс жить дальше.
Редкое генетическое заболевание встречается у одного из 7 тысяч людей. Постепенно ослабевают все мышцы, ребенок теряет возможность ходить, стоять, сидеть, глотать и дышать.
Выход есть – "Золгенсма". Но
один укол стоит порядка 160 миллионов рублей. И это даже не
главная проблема. Пока препарат не был зарегистрирован в нашей
стране, пациентам его просто не назначали. Прописывали аналог –
Спинразу, но она необходима на протяжении всей жизни. Нередко
родителям пациентов с таким тяжёлым диагнозом приходилось через
суд добиваться дорогостоящих препаратов. Но подобные иски как
правило отклоняются.
