Яндекс.Метрика Top.Mail.Ru

Смертельно больную девочку из Ломоносовского района могут спасти в США

Семьи собирает деньги на лечение редкой болезни.

Огромная сумма — миллион долларов — требуется для лечения маленькой девочки из Ломоносовского района. У неё очень редкий диагноз: болезнь Канавна. На весь мир — не больше тысячи случаев. Лечения нет, но попробовать готовы за океаном. В данный момент родители собирают деньги.

Двухлетней Оле нравятся фрукты, картошка с котлетой — но есть это все она может только в виде пюре. И — только в специальной коляске с фиксацией головы. Ручки все время спазмированы, глотательный рефлекс нарушен. Любой обед превращается в испытание.  

До трех месяцев малышка прекрасно развивалась, но к четырем так и не начала держать голову. Десятки врачей и обследований. В семь месяцев девочке поставлен смертельный диагноз — болезнь Канавана. На весь мир — не больше тысячи случаев. Генетический сбой не дает телу развиваться, а кислота отравляет мозг. Дети с таким диагнозом не доживают и до 10 лет.

Официально болезнь Канавана неизлечима, но надежда на жизнь пришла из Америки.

Последние 25 лет я занимаюсь исследованием синдрома Канавана. В 2001 мы начали первую терапию человека, страдающего таким синдромом. К сегодняшнему дню разработана технология лечения на генном уровне — она направлена на исправление дефектного гена в конкретном участке мозга.

Паола Леоне, профессор биологии, университет Нью-Джерси

С помощью специального вируса — неболезнетворного — в мозг доставляется правильный ген. Исправить ошибку природы в Америке пообещали только пятерым детям, тогда Оля в их число не вошла.

В мае доктор Леоне ответила, что им разрешили взять в группу больше детей, и они нас берут. Это, конечно, не передать словами эти ощущения, когда ты понимаешь, что тебе подвернулась такая чудесная возможность, что твоего ребенка могут вылечить, но ты понимаешь, что за это надо заплатить миллион долларов... Такая космическая сумма.

Екатерина Протасова, мама Оли Шкринда

Нужен миллион долларов — сбор открыли в тот же день. Фармацевтические компании разработку медикаментов не оплачивают: невыгодно, заболевание слишком редкое. Все исследования только за пожертвования. Семья написала во все фонды страны. Говорят, не сдаваться помогает только вера.

Малознакомые люди, которых мы совсем не знаем, просто относились к нам, как в родным... Могут звонить каждый день спрашивать, как у нас продвигаются дела.

Иван Шкринда, отец Оли Шкринда

Пока собрано только 40 тысяч долларов. В это воскресенье 3 ноября во Дворце культуры "Горбунки" Ломоносовского района пройдет благотворительный концерт. Рок, джаз, инди-поп — десятки групп будут играть в этот вечер ради жизни Оли Шкринда. Помочь можно и через благотворительные фонды.

Лечение девочки из Ленинградской области в Америке должны начать уже в январе 2020 года.

Теги:
Лента новостей
Все новости