21 сентября, 17:54

В Госдуму внесен законопроект, который поможет спасти сотни детей со СМА

Ежедневные муки в попытках победить стоящую на пороге смерть — так живут сотни российских семей. Самое частое из редких заболеваний — спинальная мышечная атрофия неумолимо убивает маленьких пациентов, пока их родители с протянутой рукой обивают пороги судов.

Лечить малышей должны за счет регионов. Но денег, как водится, нет. Или лекарство, которое назначено ребенку у нас в стране не зарегистрировано. Но кажется, выход найден. Накануне появилась новость — в Госдуму внесли законопроект о повышении НДФЛ до 15% для людей с годовым доходом свыше 5 миллионов рублей. Вырученные деньги, это около 60 миллиардов, отправят на лечение детей с редкими заболеваниями.

Мария Финошина - корреспондент RT, автор фильма о детях со спинальной мышечной атрофией, рассказала ЛенТВ24 о том, каково приходится детям с неизлечимым заболеванием, и что нужно для того, чтобы дать им шанс на жизнь.


Дети не должны умирать, когда есть лечение. Это заболевание не очевидное для врачей, в какой-то момент они говорят — ну давайте сдадим уже на панель тес, но это не сразу происходит. А кое-где даже после того, как диагноз СМА поставлен, родителям говорят, ну крепитесь, ну рожайте другого, или говорят — вот вам книжечка про СМА, почитайте, как жить. В прямом смысле готовят этих родителей к смерти.

В реестре фонда "Семьи СМА 950, да это не потому, я думаю, что в России отличаются ситуация с генами и с гражданами, а потому что большая часть до сих пор не учтена.

Мария Финошина, корреспондент RT, автор фильма о детях с СМА


На сегодняшний день в мире есть три официально зарегистрированные, аппрувленные терапии для пациентов со СМА, помимо Спинразы. Это Золгенсма и буквально вот в августе этого года появляется официальный препарат, который называется Рездиплан.

Укол Спинразы стоит 7 миллионов 900000, округлим до 8 миллионов, одному пациенту со спинальной мышечной атрофией в первый год необходимо поставить 6 таких уколов, чтобы терапия имела действие.

Каждый последующий год нужно будет по 3 инъекции — это порядка 24 миллионов еще, но это один пациент, есть много регионов в России, где 10 и более пациентов со спинальной мышечной атрофией, а значит, только первый год на всех этих пациентов будет исчисляться суммой, которая начинается с полумиллиарда рублей.

Бюджет на 21 год готовится сейчас в 20 году, проблема с пациентами со спинальной мышечной атрофией встала очень остро в 20 году, значит — в 19 уже должны были какие-то подготовительные действия быть проведены, должны быть внесены средства в прошлом году, они внесены не были.

Мария Финошина, корреспондент RT, автор фильма о детях с СМА


Пациенты не должны умирать, потому что терапия дорогостоящая, коль она есть она должна предоставляться. Но, вот это понимание, что есть лечение, и дети, и люди, бывает взрослые, умирают, потому что они не получили существующей терапии, это просто боль,такого не должно быть.

Если они вовремя получат терапию, а вовремя — это значит до наступления симптомов, не когда у них появились симптомы, они три месяца не знали, что это, они еще три месяца ставили диагноз, а потом еще шесть месяцев добивались лекарства, то к двум годам они не будут отличаться от своих сверстников. 

Мария Финошина, корреспондент RT, автор фильма о детях с СМА


С начала этого года в России, по данным СМИ, скончалось уже трое детей со спинальной мышечной атрофией. В организмах десятков маленьких пациентов произошли необратимые изменения. Кто-то из них останется жить, но уже никогда не сможет есть или дышать самостоятельно. И каждый год в России рождается до трехсот малышей, чье право на жизнь стоит немыслимых денег. Но оно того стоит. И нужно, чтобы мы могли позволить себе им эту жизнь купить.