Top.Mail.Ru
Яндекс.Метрика Top.Mail.Ru

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна

Новорожденных с такой аномалией появляется примерно 1 на 1 000. Точной статистики по России и по Ленобласти нет. Родители детей с таким диагнозом преодолевают немало трудностей в процессе воспитания. Корреспондент ЛенТВ24 Альфия Бекарсланова пообщалась с родителями и детьми.

Эвелина долгожданный желанный ребенок. Когда София Быкова узнала, что дочь родится с синдромом Дауна, не стала отказываться от малыша. Решение было осознанным. Женщина пообщалась с мамами таких детей, врачами и была готова к борьбе.

На самом деле бороться пришлось не очень много, мне повезло, что достаточно много людей окружало положительных, позитивно настроенных. Мне пришлось побороться, чтобы ее в обычную школу устроить. Спасибо огромное директору нашей школы, которая, не имея опыта подобных прецедентов, пошла навстречу, увидела мою дочь, согласилась взять ее, несмотря на то что у нее отдельная программа.

София Быкова, мать Эвелины Быковой

Эве с мамой повезло: София до рождения дочери была инструктором по грудничковому плаванию, поэтому физические нагрузки у девочки с рождения, а это очень хорошо стимулирует ее развитие.

Эва занимается хореографией, катается на велосипеде, общается со сверстниками. А мама благодаря дочери стала гидрореабилитологом, помогает особенным детям, и это оказалось делом ее жизни.

Самое главное, что она привнесла в мою жизнь, она принесла мою работу, любовь к этому. Я очень люблю свою работу, очень люблю своих детей, своих подопечных. Это просто такое счастье. Ты вкладываешь, ты ничего не ждешь в ответ. Когда это приходит, это ни с чем не сравнится.

София Быкова, мать Эвелины Быковой

Определить аномалию плода можно на ранней стадии с помощью неонатального скрининга. Женщинам предлагается пройти исследование в Ленинградской областной клинической больнице. Погрешности исключены.

Задача консультации очень простая — поставить правильный диагноз, заподозрить его. Рассказать семье, что их ожидает, какие у них есть возможности лечения, реабилитации. Мама должна быть с полностью расписанным алгоритмом, что ее ждет в период родов, после родов и первый год жизни ребенка.

Анна Цветкова-Белоусова, и. о. заведующего медико-генетической консультацией ЛОКБ

Вырастить ребенка с синдромом Дауна — полдела, важно найти ему занятие по душе и помочь устроиться в жизни. В Мультицентре Всеволожского района у таких людей есть возможность выбрать из более чем 15 профессий.

Марии Пироговой 19 лет. Она уже успела поработать в кафе и детском саду, сейчас учится и живет в Мультицентре. Признается, что очень любит готовить.

У меня много друзей, я общаюсь, хожу с ними в столовую, играю в игры. Я очень хорошо пеку булки, хлеб. Сначала я отучусь на клининге, когда отучусь, я уже пойду на пекаря.

Мария Пирогова, ученица Мультицентра социальной и трудовой интеграции Ленинградской области

В самом начале мы ориентируемся на конечный результат, на устойчивое трудоустройство. Очень часто, что нас, несомненно, радует, у нас складываются истории, что работодатели присматривают себе ребят еще на стадии прохождения производственной практики.

Екатерина Степанова, заместитель директора Мультицентра социальной и трудовой интеграции Ленинградской области по учебно-производственной работе

Мама Эвелины, исходя из своего опыта, советует родителям, которые ожидают рождения особенного ребенка, быть готовыми много вкладываться. Пройти все уровни принятия, не стесняться чувств и эмоций, найти хорошего психолога и реабилитолога. В этом случае больше шансов, что ребенок сможет вырасти самостоятельной личностью.

Теги: синдром дауна
Лента новостей
Все новости