На круглом столе в Петербурге обсудили помощь детям с редкими заболеваниям

В Центре сопровождения детей с редкими (орфанными) заболеваниями, работающем на базе Детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины, прошел круглый стол, участниками которого стали врачи, родители детей с орфанными заболеваниями и представители пациентских сообществ. В центре обсуждения оказалось – как сделать так, чтобы каждый ребенок вовремя получил качественную медицинскую помощь и жизненно необходимое лекарство. Родители поделились своим опытом и внесли предложения.

Центр сопровождения детей с редкими заболеваниями начал работу в феврале этого года. Через фонд «Круг добра» помощь уже получают более 345 детей. За 10 месяцев работы Центра накоплен большой опыт: 70 детей получают лечение по 13 сложнейшим диагнозам. Получить обратную связь на данном этапе важно, чтобы продолжить работу в правильном направлении.

По результатам конференции и собранной от родителей информации распределят заявки по соответствующим отделениям, чтобы решить возникающие проблемные вопросы.

Маленьких пациентов поддерживают и праздничными мероприятиями. Уже 24 декабря к ним приедет Дед Мороз, который поздравит их с Новым годом.